23 октября, в 14:00 в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоится пресс–конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой примут участие Заместитель Председателя Госдумы, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. Специалисты признают, что на самом деле таких людей на нашей территории около миллиона. В Европе говорят о том, что каждый шестой европеец болен редким заболеванием. В мире редкие болезни – это 6-8 тыс. заболеваний, по которым в среднем около семи лет доктора не могут поставить верный диагноз. 40% пациентов ставится неправильный диагноз и назначается неверное лечение.

В 2012 году Россия сделала первый важный шаг по спасению таких граждан, введя понятие "редкое" или "орфанное" заболевание (Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Статья 44). Тем самым государство признало существование таких больных как отдельной категории граждан.

Из порядка 6-8 тыс. найденных в мире на территории России обнаружено 221 редкое заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семь нозологий".

Но сейчас регионы исчерпали собственные ресурсы по лечению редких больных, ввиду высокой дороговизны препаратов и развивающейся диагностики.

По данным мониторинга Минздрава РФ, в 2017 г. консолидированный дефицит составит шесть млрд рублей – более 40% необходимых затрат. Пациенты вынуждены прекращать лечение. Вновь выявленные стоят в "листе ожидания".

11 октября группа депутатов фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в ГД во главе с Сергеем Мироновым внесла в Госдуму законопроект "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" (в части лечения редких (орфанных) заболеваний". В документе часть таких заболеваний предлагается включить в профильную федеральную программу, соответственно и обязательства по лекарственному обеспечению пациентов перевести на уровень федерального бюджета.

В ходе пресс-конференции предполагается обсудить наиболее приемлемые и вероятные пути решения проблемы обеспечения больных редкими заболеваниями дорогостоящим лечением на федеральном и региональном уровнях.

Дата и время: 23 октября, 14:00–15:30.

Место проведения: г. Москва, Тверской бульвар, д. 2, пресс-центр ИТАР-ТАСС.

Аккредитация СМИ: Елена Юрьевна Красильникова, тел. +7 (916) 071-57-77, email: human@euras.center