13 апреля Комитет Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и детей провел круглый стол на тему: "Практика реализации правового регулирования и финансирования медицинской помощи детям-инвалидам, в том числе страдающим редкими (орфанными) заболеваниями". На мероприятии выступила заместитель председателя Комитета Ольга Епифанова:

– Несмотря на то, что соответствующим законодательством закреплены основные принципы оказания медицинской помощи детям-инвалидам и детям, страдающим орфанными формами заболеваний, региональные власти не имеют возможности за собственный счет "покрывать" финансирование таких программ. Особенно, если говорить о необходимости продолжительного лечения таких пациентов.

В результате мы имеем массу тяжелых случаев с катастрофическими последствиями для больных и их семей по всей стране!

В 2014 году я выступила одним из авторов поправок в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", согласно которым высокозатратные орфанные заболевания предлагается включить в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета. Однако думское большинство не поддержало столь важный проект.

Сегодня мы опять выносим на общественное обсуждение эту острую тему, только речь идет уже о судьбах 580 тыс. детей-инвалидов, которых стало на 4,9% больше по сравнению с 2011 годом и 7 тыс. детей с орфанными формами заболеваний в России.

Мы вновь выступаем за необходимость разработки Государственной программы по софинансированию из средств федерального бюджета региональных программ по оказанию медицинской помощи, лекарственному обеспечению и обеспечению техническими средствами реабилитации детей – инвалидов, в том числе детей, страдающих редкими заболеваниями.

Только таким образом мы, наконец, выработаем системный, комплексный подход, обеспечивающий таким ребятам переход во взрослую жизнь.