О партии
Идеология
Лица
Деятельность
О Партии
Предвыборная программа
(утверждена XI съездом партии)
Программа партии, рабочий вариант
(актуальность 28.05)
Программа партииРегиональные отделенияИстория партииУставСимволикаВступитьПартнерыСОУТОфициальное печатное издание партииКонтакты
Кто есть кто в партии
Председатель партииСопредседатель партии – Председатель Центрального совета партииСопредседатель партии – Председатель Палаты депутатов партииЦентральный совет партииСекретарь Бюро Президиума Центрального совета партии – Первый секретарь Президиума Центрального совета партииСекретарь Центрального советаРуководитель Центрального Аппарата партииСекретари Президиума Центрального советаБюро Президиума Центрального советаПрезидиум Центрального советаСовет Палаты депутатовЦентральная контрольно-ревизионная комиссияПочетные члены партии
Партийная библиотека
25 справедливых законовПолитический словарьКниги Сергея МироноваВся библиотека
Исполнительная власть и МСУ
Органы власти субъектов РФОрганы МСУ
Пресс-служба
АнонсыКонтакты

Ольга Епифанова и Олег Николаев приняли участие в пресс-конференции, посвящённой проблеме финансирования лечения редких заболеваний

23 октября 2017

 см. также ↓

23 октября в пресс-центре ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция "Финансирование лечения редких больных: законодатели предлагают федеральные решения", в которой приняли участие Заместитель Председателя ГД РФ, депутат фракции "СР" Ольга Епифанова и член Комитета ГД по экономической политике, промышленности, инновационному развитию и предпринимательству, депутат фракции "СР" Олег Николаев.

 mp4 

В России выявлено около 40 тысяч больных редкими заболеваниями. В 2012 году в РФ было введено понятие "редкое орфанное" заболевание. Из порядка шести-восьми тысяч найденных в мире, на территории России обнаружено 221 заболевание. Из них закрепленную законодательно и обеспеченную финансово гарантию на оплату лекарств имеют только 28 заболеваний: 24 – из бюджетов субъектов РФ, четыре – за счет федеральной программы "Семи нозологий".

По словам Ольги Епифановой, иногда такие болезни не могут выявить на протяжении нескольких лет, ставят неправильный диагноз и больной получает неверное лечение. Например, в Архангельской области 14-летняя девочка попала в больницу с диагнозом "красная волчанка", однако после курса лечения оказалась в реанимации. А потом выяснилось, что ей срочно необходима трансплантация почки, поскольку у неё обнаружилось редкое наследственное заболевание, связанное с почечной недостаточностью. Стоимость лекарств составила порядка 1 млн рублей в неделю. Требовалось также питание, поддерживающая терапия, витамины. В итоге, сумма выросла до 24 млн рублей. Для бюджета Архангельской области это оказалось очень ощутимо.

"Если посмотреть на цифры, то основная смертность у нас в РФ от сердечно-сосудистых заболеваний, онкологии и сахарного диабета. И эти люди тоже ждут помощи. Бывает, что регион отказывается обеспечивать лекарствами больных редкими заболеваниями и тогда родственники идут в суд", – объяснила Ольга Епифанова.

Зачастую родственники эти суды выигрывают. Но, как продолжил Олег Николаев, регионы испытывают большой дефицит средств для лечения редких заболеваний. Человек побеждает в суде, берёт в руки судебное решение и по закону получить лечение, но все оказывается не так просто.

"Есть в Чувашии две семьи, которые выиграли подобные суды. Я обращаюсь в правительство Чувашии с письмом, на которое мне отвечают: "Да, проблему знаем. Будем делать всё, что в наших силах, но для решения этой проблемы нам необходимо 140 млн рублей, а на всю программу на орфанные заболевания в бюджете заложено только 114 млн рублей", – рассказал он.

Как рассказал Олег Николаев, было выделено шесть заболеваний, которые несут "основные виды затрат". Если эти затраты будут включены в федеральный реестр, то можно обеспечить равные права больным по всей территории РФ, а регионы смогут вздохнуть свободнее.

"Только 30 регионов справляются с обеспечением лекарствами больных орфанными заболеваниями, – сообщила Ольга Епифанова. – И финансовая нагрузка на них возрастает, так как люди, нуждающиеся в лекарствах, стараются переехать в те субъекты, которые могут им эти препараты предоставить".

Напомним, что 11 октября этого года депутаты фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" внесли в Госдуму законопроект, предполагающий включение в программу "7 нозологий", закупка лекарств для которой финансируется из федерального бюджета, шести редких диагнозов, входящих в так называемый "Перечень-24", препараты для которого обязаны закупать регионы.

"В данном случае мы имеем в виду наиболее денежноёмкие заболевания, опасные для жизни больного. Эти заболевания должны быть во внимании федерального центра. К тому же количество больных, которым ставятся эти диагнозы, увеличивается, – подчеркнула Ольга Епифанова. – Только в Коми за пять лет количество больных с такими диагнозами выросло в три раза".

Зампред Госдумы отметила, что "необходимо под микроскопом разобраться с этой проблемой, объединиться всем: и врачам, и представителям пациентского сообщества, и депутатам".

"В Госдуме необходимо создать межведомственную рабочую группу для поддержки больных орфанными заболеваниями", – резюмировала свое выступление Ольга Епифанова.

Центральный Аппарат партии
+7 (495) 787-85-15
Пресс-служба
партии
+7 (495) 783-98-03
Общественная приёмная
фракции в Госдуме
+7 (495) 629-61-01
Официальный сайт Социалистической политической партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ»
Полное или частичное копирование материалов приветствуется со ссылкой на сайт spravedlivo.ru
© 2006-2024