Депутат фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" в Госдуме, заместитель председателя Комитета ГД по вопросам семьи, женщин и детей Ольга Епифанова прокомментировала постановление Правительства РФ о выделении Архангельской области 135 миллионов рублей на лекарства для орфанных больных.

По словам Ольги Епифановой, в Архангельской области проживает 129 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, и годовая помощь только одному такому больному может достигать 27-и млн рублей.

"Мы понимаем, что ни один региональный бюджет такие суммы не потянет. К тому же, когда орфанный больной находится на учете у федерального центра, то у него появляется шанс вылечиться. Например, у нас в области есть девочка с редким заболеванием почки. В год на лекарства ей требуется более 24-х млн рублей, трансплантация же почки, которая в ее случае возможна, требует около одного миллиона рублей. Если бы квоту на лечение распределял федеральный центр, то они могли бы пересмотреть решение и направить средства на трансплантацию, и девочка была бы уже здорова", – отметила депутат.

Напомним, что в 2014 году Ольга Епифанова разработала и внесла в Госдуму законопроект, который предусматривает выделение средств для больных-орфанников исключительно из федерального бюджета, но инициатива была отклонена. Сейчас депутат предлагает рассмотреть вопрос о 50-процентном финансировании лечения орфанных заболеваний из федерального бюджета.