О партии
Идеология
Лица
Деятельность
О Партии
Предвыборная программа
(утверждена XI съездом партии)
Программа партии, рабочий вариант
(актуальность 28.05)
Программа партииРегиональные отделенияИстория партииУставСимволикаВступитьПартнерыСОУТОфициальное печатное издание партииКонтакты
Кто есть кто в партии
Председатель партииСопредседатель партии – Председатель Центрального совета партииСопредседатель партии – Председатель Палаты депутатов партииЦентральный совет партииСекретарь Центрального советаИсполнительный Секретарь Президиума ЦС - Руководитель Центрального Аппарата партииСекретари Президиума Центрального советаПрезидиум Центрального советаСовет Палаты депутатовЦентральная контрольно-ревизионная комиссияПочетные члены партии
Партийная библиотека
25 справедливых законовПолитический словарьКниги Сергея МироноваВся библиотека
Исполнительная власть и МСУ
Органы власти субъектов РФОрганы МСУ
Пресс-служба
АнонсыКонтакты

Дмитрий Ионин: СМА должно как можно скорее войти в федеральный перечень редких орфанных заболеваний

20 февраля 2020

 см. также ↓

20 февраля, выступая на брифинге перед парламентскими журналистами, член Комитета Госдумы по транспорту и строительству, депутат фракции "СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ" Дмитрий Ионин рассказал о том, что вчера в Екатеринбурге родителей ребёнка, больного спинальная мышечной атрофией, вызвали на допрос за то, что они собирают деньги на лечение дочки.

Как сообщил парламентарий, пятимесячная Аня Новожилова страдает редким орфанным заболеванием. Нужный препарат стоит 160 миллионов рублей.

"К сожалению, СМА пока не входит в перечень тех орфанных заболеваний, за лечение которых отвечает государство. Это заболевание стало печально известным на всю страну относительно недавно, когда в Красноярском крае убитый горем отец после смерти от этого заболевания своего ребёнка вышел к краевой администрации с пустой коляской и детской фотографией с призывом, чтобы государство всё-таки взялось за лечение таких детей", – подчеркнул депутат.

Дмитрий Ионин сказал, что инициатива о внесении СМА в федеральный перечень редких орфанных заболеваний уже есть, но известно, что обсуждение важных законопроектов может продолжаться в Госдуме достаточно долго, а времени у больных детей мало.

Центральный Аппарат партии
+7 (495) 787-85-15
Пресс-служба
партии
+7 (925) 357-08-44
Общественная приёмная
фракции «СР» в Госдуме
+7 (495) 629-61-01
Официальный сайт Социалистической политической партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – ПАТРИОТЫ – ЗА ПРАВДУ»
Полное или частичное копирование материалов приветствуется со ссылкой на сайт spravedlivo.ru
© 2006-2021