Андрей Кузнецов о лекарственном обеспечении пациентов со СМА

- Вообще от деятельности органов власти зависит жизнь, положение граждан страны. Но среди наших граждан есть такие граждане, жизнь которых вообще, продолжение жизни которых зависит от действий власти. Я имею в виду людей, имеющих заболевания из категории СМА – спинальной мышечной атрофии.

Вы знаете, что это комплекс заболеваний, который требует лекарственного обеспечения для поддержания жизни человека, то есть неполучение им лекарств с большой процентной долей заканчивается их смертью. Решение этой проблемы долгое время перекладывалось только на региональные власти. И вы помните, что в отношении детей, которые не достигли 18 лет, эту проблему решил, по сути, Владимир Владимирович Путин, когда принял вот эту идею о том, что надо ввести прогрессивный налог. И вот для людей, которые зарабатывают больше пяти миллионов рублей в год, 2% НДФЛ добавляется, и на эти 2% существует фонд. Вы знаете, он называется "Круг добра". И из этого фонда обеспечиваются лекарства для детей до 18 лет. В соответствии с поручением Президента за счёт средств этого фонда также должны обеспечиваться больные и по достижении 18 лет в течение 12 месяцев еще получать эти лекарства, то есть ещё год.

Но дальше начинается такая интересная ситуация: все, кто старше, попадают в ведение региональных властей, то есть регионы должны изыскать средства для того, чтобы обеспечить эти лекарства. Лекарства, вы знаете, дорогостоящие. Я приведу несколько цифр. И, конечно, к сожалению, необходимую терапию от органов государственной власти на данный момент получает далеко не каждый.

Есть данные организации "Семьи СМА". На конец 2021 года ситуация с обеспечением пациентов, достигших 18 лет, лекарственными препаратами в субъектах Федерации, она разнится, но везде мы видим, что, например, в Северо-Кавказском федеральном округе, по их данным, проживают девять пациентов, но ни один лечение не получает. Это данные, возможно, сейчас уже не актуальные, потому что законопроект лежит достаточно долго.

Но вот у этой организации есть данные о том, что на 1 января 2024 года 430 взрослых, достигших 18 лет, и детей – 963 человека. Федерального реестра нет, то есть это данные, вы понимаете, которые собрали общественники.

Значит, в пояснительной записке мы приводим данные экспертов научных и медиков о том, что действительно это не фигура речи, что от лекарственного обеспечения этих граждан зависит их жизнь. А лекарственное обеспечение можем только мы с вами – органы власти – обеспечить. Региональные органы власти с этим не справляются, потому что у них нет на это соответствующих средств.

Мы произвели расчёты с учётом количества больных, о которых я говорил. На 1 января 2024 года дополнительные расходы федерального бюджета при назначении определённых лекарственных средств (они по разной стоимости) составят примерно 14,5 млрд рублей в год. Возможно, если будет вестись федеральный реестр, что мы в своём законопроекте предлагаем, эта цифра увеличится. Она увеличится не на порядки, понятно. То есть речь идёт об определённой сумме средств, которые надо направить на поддержание жизни определённого количества наших с вами сограждан.

Коллеги, мы предлагаем передать на федеральный уровень эту ответственность, снять её с регионов, потому что здесь не тот случай, когда регион должен решать, может он помочь или не может, он должен помогать здесь. А раз должен – нужны средства. Но раз средства выделять из федерального бюджета, то тогда и переложить надо на федеральный бюджет, на федеральный уровень власти. Поэтому предлагается вот такой механизм. Предлагается ввести федеральный реестр, передать это всё уполномоченному органу, передать это на ответственность Минздрава России и защитить наших с вами сограждан, которые нуждаются в нашей с вами помощи.

Ещё один аспект затрону. Здесь вроде всё рациональное. То, о чём я вам говорю, это рациональные вещи. Но мы социальное государство, мы должны это делать, но есть ещё мощнейший духовный аспект в этой проблеме. Граждане, которые наблюдают в своей жизни отношение государства к незащищённым людям, сами формируют своё отношение. И если государство милосердно, то и люди друг к другу милосердны. И обратная есть зависимость: когда люди милосердны, то и государство становится милосердным. Но если идти по этой логике, если мы с вами, Правительство Российской Федерации и Государственная Дума, будем милосердны, то и государство будет милосердным, и наши с вами граждане будут иметь понимание о том, что, если они окажутся в такой жизненной ситуации, их никто не бросит, и их отношение к государству будет соответствующим.

Поэтому, уважаемые коллеги, прошу учесть все эти значимые моменты. Казалось бы, очень небольшой вопрос, касается полутора тысяч человек пока по подсчётам, возможно больше, но какое важное последствие и какое важное значение для развития нашей страны имеет такое решение.

Уважаемые коллеги, ещё раз хочу обратить внимание, что речь идёт не о работе фонда "Круг добра" в нашем законопроекте. Речь идёт о том, что у нас есть ответственность, переложенная на региональные органы власти, которую они не могут обеспечить, судя по информации, которой мы располагаем, которую, в принципе, никто не опроверг.

Вот видите, по Москве уже есть подтверждение, но я думаю, что и по другим регионам тоже есть подтверждение, если это дело внимательно рассматривать. Поэтому я бы здесь вот на что обратил внимание. Александр Григорьевич, если всё так хорошо, то тем более тогда никаких проблем для того, чтобы зафиксировать эту ответственность на федеральном уровне, и уже, так сказать, не искать эти данные, не сопоставлять, а просто, чтобы это всё было в Минздраве, чтобы это была федеральная ответственность. Если регионы не справляются, на чём мы настаиваем, весь коллектив авторов, кто подписал этот законопроект на основании обращений граждан и на основании целого ряда других сообщений, то тогда тем более надо это делать.

К сожалению, сейчас нет понимания, коллеги, почему мы это не хотим сделать?

Почему мы снова скидываем на регионы головную боль, которая не является их спецификой, а вся специфика, все профессиональные силы, все технологические силы сконцентрированы на федеральном уровне, и финансы там же сконцентрированы?

Вот совершенно непонятно, почему мы сейчас, я так понимаю, снова не будем за это голосовать, я имею в виду думское большинство. Коллеги, ну давайте мы всё-таки будем обращать внимание на вещи, которые не стоят больших усилий, и финансовых усилий, и организационных, но имеют колоссальное значение для общества.

Вы посмотрите, почитайте чаты, сколько возмущений идёт от граждан. Больные просят своих родственников, чтобы все остальные скидывались и финансировали. Люди-то у нас добрые, они готовы это делать, но они понимают, что если лекарство стоит миллионы рублей, они своими двумя, тремя тысячами рублей эту ситуацию не решат. И у них появляется злость по отношению к государству, потому что государство преступно не замечает вот этого обстоятельства.

И мы сейчас продолжаем себя убаюкивать тем, что фонд "Круг добра" работает. Да, работает он, конечно, благодаря Президенту, но все, кто старше 19 лет, они в двусмысленном положении на сегодня находятся: то ли дадут им, то ли не дадут?

Спасибо.